Ondanks de ziekte van Huntington geniet Jan op eigen wijze van het leven
Jan Poortvliet is een gezellige, goedlachse man die met iedereen kletst die langs komt lopen. Maar Jan is ook een man met de ziekte van Huntington. Door die ziekte heeft zijn leven in korte tijd een enorme wending gekregen en was thuis wonen niet meer mogelijk. Daarom woont Jan nu op locatie De Kloosterhoeve, waar hij gespecialiseerde zorg krijgt. Ondanks de fysieke uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt, werkt Jan nog in de tuin en maakt hij mooie dingen van hout.
“Huntington is een enorm lastige ziekte. Je krijgt het nooit alleen. Omdat het erfelijk is, treft het een hele familie. Mijn moeder had Huntington en mijn opa ook, dus ik wist al vroeg wat de ziekte inhoudt. Maar vroeger werd er heel anders mee omgegaan. Mijn opa werd in een gesticht gezet, daar moet je toch niet aan denken, joh? Gelukkig is dat nu wel anders. Mijn kinderen krijgen bijvoorbeeld al van kleins af aan begeleiding en coaching. En de casemanagers regelen veel dingen voor mij en voor mijn gezin.
Toen de ziekte zich bij mij begon te openbaren was ik 38 en werkte ik als vrachtwagenchauffeur. Mensen dachten toen wel eens dat ik dronken was en gingen dat melden bij mijn baas. Mijn vrouw had natuurlijk haar vermoedens en zij bleek gelijk te hebben. In het begin vond ik het moeilijk om de feiten onder ogen te zien. Het is echt een rotziekte. Ik maakte ruzie met iedereen. Maar zelf weet je niet dat je dat doet. Mijn vrouw heeft mij toen gefilmd. Dat was confronterend. Ik vind het nu nog altijd lastig om filmpjes van mezelf te zien, maar weet je, ik maak er maar het beste van. Zo ben ik altijd geweest. Ik heb kinderen en ik doe het voor hen. Ik wil ze geen verdriet doen. En daarom ben ik ook blij dat ik nu hier woon.
Ik heb zo lang mogelijk thuis gewoond. Eerst ging ik één keer per week naar de dagbehandeling. Ik weet nog dat ik het de eerste keer lastig vond om daar naartoe te gaan, maar dat bleek niet nodig te zijn. Het was alsof ik een beetje thuiskwam. Iedereen was hetzelfde, ineens was ik niet meer raar. Daardoor had ik veel minder spanning en stress en dat luchtte me op. Omdat ik niet meer kon werken, ben ik in die beginfase veel gaan helpen op de school van mijn kinderen. Ik heb natuurlijk wel eerst uitgelegd wat er met me aan de hand is. Niet dat ouders denken dat er een dronken kerel met hun kinderen aan het werk is.
Ik heb het altijd leuk gevonden om met mijn handen te werken en werk nog elke week in de tuin. Hier bij Mijzo heb ik een eigen werkruimte waar ik poppenhuizen maak. Dat doe ik graag, want wat ik nog kan, kan ik nog!
Langzaamaan werd de dagbehandeling uitgebouwd, ja en nu zit ik hier. Gelukkig heb ik genoeg te doen. Drie ochtenden ben ik met wat mensen van hier in de tuin bezig. Dat vind ik fijn om te doen, want als je moe wordt, kun je lekker slapen. Iedereen heeft zijn eigen taken. Iemand voert de dieren, een ander doet de hokken. Het is natuurlijk sowieso belangrijk dat je iets te doen hebt, maar in die tuingroep zitten ook mensen die door Huntington niet meer kunnen praten. Dan is het toch wel fijn als je in ieder geval nog lekker bezig kunt zijn en contact kunt hebben.
Daarnaast heb ik een kleine werkplaats hier. Daar maak ik dingen met afvalhout.
Ik heb het altijd leuk gevonden om met mijn handen te werken. Thuis had ik een motorfiets. Gewoon een beetje sleutelen, dat vond ik altijd leuk. En als ik materialen nodig had voor een klus, ging ik lekker naar de bouwmarkt. Maar ja, dat gaat nu niet meer, dus nu verzamel ik mijn materialen gewoon. En mensen weten dat ik graag met hout werk, dus ik krijg ook vaak hout. Ik heb al een paar poppenhuizen gemaakt. Het gaat nu natuurlijk minder gemakkelijk dan vroeger, maar ik vind het fijn om te doen. Wat ik nog kan, kan ik nog, ja toch?
Voor mijn kinderen doe ik wat ik kan. Als er iets is, kunnen ze mij altijd bellen en dat doen ze best vaak. Ook zij kunnen Huntington krijgen. Die gedachte is natuurlijk moeilijk, maar ik vind het leven waardevol, zelfs met Huntington.
Mijn leven hier bij Mijzo is een negen. De verzorgenden zijn de hele dag in de weer. Het is niet zoals thuis, maar ik heb het goed. En ook voor mijn vader en mijn gezin is het fijn te weten dat ik goed verzorgd word. Voor mijn kinderen doe ik wat ik kan. Als er iets is, kunnen ze mij altijd bellen. Dat doen ze best vaak. Ook zij kunnen de ziekte van Huntington krijgen, weet je. Die gedachte is natuurlijk moeilijk, maar ik vind het leven waardevol, zelfs met Huntington. Mijn zoon zegt wel eens: ‘Papa, als ik Huntington krijg, gaan we samen scheuren in zo’n karretje.’ Dat is lief toch?”
