Leven met huntington

Leven met Huntington

Wist je dat.. Huntington een erfelijke ziekte is en ieder kind van een ouder met de ziekte 50% kans heeft om het gemuteerde gen te erven?  

In onze EigenWegWijzer vind je ondersteuning, praktische tips en hulpopties voor nu en voor later.

Start de EigenWegWijzer
Leven met huntington

Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte waarbij zenuwcellen geleidelijk afsterven. Dit kan onwillekeurige bewegingen, gedragsveranderingen, verstandelijke achteruitgang en psychische klachten zoals somberheid of angst veroorzaken. De eerste symptomen verschijnen meestal tussen de 30 en 50 jaar oud. De ziekte wordt na verloop van tijd erger en is niet te genezen. Uiteindelijk wordt de persoon met de ziekte van Huntington volledig afhankelijk van zorg.

Vereniging van Huntington
Lees meer
Bekijk
Download
Huntington KennisNet Nederland (HKNN)
Lees meer
Bekijk
Download
European Huntington’s Disease Network
Lees meer
Bekijk
Download
Huntington’s Disease Youth Organization
Lees meer
Bekijk
Download
Hersenstichting - Huntington
Lees meer
Bekijk
Download

Symptomen: hoe herken je Huntington?

Als je de ziekte van Huntington hebt, krijg je te maken met verschillende klachten die in de loop van de tijd erger worden. De lichamelijke symptomen vallen vaak als eerste op, terwijl de mentale klachten minder zichtbaar zijn.

Lichamelijke klachten

In het begin zijn de lichamelijke signalen vaak subtiel en worden ze soms verward met andere ziektes. Naarmate de ziekte vordert, worden de klachten duidelijker. Veelvoorkomende lichamelijke symptomen zijn:

  • Onwillekeurige bewegingen in gezicht, armen en benen.
  • Verlies van balans, een houterige of dronkenmansgang.
  • Stijfheid van spieren, vooral bij jongeren met de jeugdvorm.
  • Problemen met spreken en slikken.
  • Gewichtsverlies ondanks normale voeding.
  • Toenemende hulpbehoefte bij dagelijkse handelingen.

Mentale en psychische klachten

Psychische symptomen vallen vaak minder op in het begin, maar zijn ingrijpend. Familieleden merken deze veranderingen vaak als eerste. Mentale klachten kunnen zijn:

  • Vergeetachtigheid en moeite met concentratie.
  • Somberheid, angst of depressie.
  • Apathie: gebrek of afname in initiatief en betrokkenheid.
  • Snel geprikkeld of boos worden, impulsief en agressief gedrag.
  • Verminderd ziekte-inzicht en veranderingen in persoonlijkheid.
  • Emotionele uitbarstingen, zoals plots lachen of huilen.
  • In latere fases: hallucinaties, wanen en verstandelijke achteruitgang.

Dagelijks leven met de ziekte van Huntington

Leven met Huntington brengt veel veranderingen met zich mee. Het heeft invloed op werk, sociale contacten, gezinsleven en toekomstperspectieven. Ook veranderingen in gedrag of karakter kunnen confronterend zijn. De ziekte van Huntington heeft een grote impact op het dagelijks leven van zowel de cliënt als de naasten. Goede ondersteuning, tijdig en afgestemd op de persoonlijke situatie, is daarom van groot belang.

Thuis wonen met Huntington, zolang het kan

Veel mensen met Huntington wonen het liefst zo lang mogelijk thuis. Dat begrijpen we heel goed. Met hulp van naasten, ondersteuning vanuit hulpmiddelen en zorg bij je thuis kan dat meestal ook nog een hele tijd. Door de ondersteuning vanuit het expertisecentrum met dagbehandeling en de polikliniek kunnen mensen met de ziekte van Huntington nog langer thuis blijven wonen, met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Wanneer het moment komt waarop thuis wonen niet meer gaat, dan zoeken we samen naar een fijne, nieuwe plek.  

We zorgen samen voor een vertrouwde omgeving, waarin we blijven aansluiten bij iemands manier van leven. Ook op onze zorglocaties blijven naasten een belangrijk onderdeel van de zorg.

Heading 1

Heading 2

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

Heading 3

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

Heading 4

Heading 5
Heading 6

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

Block quote

Ordered list

  1. Item 1
  2. Item 2
  3. Item 3

Unordered list

  • Item A
  • Item B
  • Item C

Text link

Bold text

Emphasis

Superscript

Subscript

Wat kun je zelf doen?

Lees over de stappen die je zelf kunt zetten, nu en in de toekomst.

Bekijk alle mogelijkheden
Meer info

Slimme aanpassingen in huis

Je eigen huis is een plek vol herinneringen, rust en vertrouwdheid.

  • Informatief
Meer info

Slimme technologie in de wijkverpleging

Bij Mijzo zetten we technologie in als ondersteuning bij het dagelijks leven en de zorg thuis.

  • Informatief
Meer info

Digitaal bijblijven vergroot je zelfstandigheid

Digitale middelen helpen ouderen om regie te houden over hun eigen leven.

  • Informatief
Meer info

Wat kun je nú al doen om straks vitaal ouder te worden?

Zeven tips om in beweging en in verbinding te blijven, en eigen regie te houden over je leven.

  • Informatief
Meer info

Hoe blijf je zo lang mogelijk zelfstandig?

Voer het gesprek over zorg, wonen en fit blijven

  • Informatief
Meer info

Wat als zelfstandig wonen niet meer lukt?

De alternatieven op een rij.

  • Informatief
Meer info

Waarom een levenstestament niet alleen iets is voor later

Lees meer over het levenstestament.

  • Informatief
Vorige slide
Next slide
Meer info

Boekentip over Huntington: Hurry up and wait

Deze ervaringen kunnen een hulp voor je zijn bij de thuiszorg.

  • Informatief
Meer info

Wanneer kom je in aanmerking voor een verzorgingshuis?

Om te kunnen wonen in een locatie met 24-uurszorg is een Wlz-indicatie nodig: een indicatie vanuit de Wet langdurige zorg.

  • Informatief
Vorige slide
Next slide

Welke hulpmiddelen en technologie kun je gebruiken?

Ontdek welke hulpmiddelen en technologieën je kunnen helpen om jouw zelfredzaamheid te vergroten en te behouden.

Bekijk alle mogelijkheden
Meer info

Aankleedstok

De aankleedstok is een aankleedhulp die ondersteuning biedt als je moeite hebt met aankleden.

  • Informatief
Meer info

Aangepaste drinkbeker

De aangepaste beker is een hulpmiddel dat je in kan zetten voor comfortabeler drinken zonder te morsen.

  • Informatief
Meer info

Activiteitentracker en slaapmonitor

Een activiteitentracker en slaapmonitor is een draagbaar apparaat dat bijhoudt hoeveel je beweegt en hoe je slaapt, zodat je inzicht krijgt in je gezondheid en leefstijl.

  • Informatief
Meer info

Bbrain Basic

De Bbrain sprekende kalenderklok helpt je bij jouw dagelijkse routine en herinnert je aan afspraken.

  • Informatief
Meer info

Bbrain Family

De Bbrain Family is een slimme kalenderklok die het je gemakkelijk maakt om jouw naasten te betrekken bij jouw dagelijkse leven.

  • Informatief
Meer info

Beamer

Met een beamer projecteer je filmpjes en beelden op de muur of het plafond. De beamer wordt ingezet om iemand te activeren of juist te laten ontspannen.

  • Informatief
Meer info

Bedsensor

Met een bedsensor hebben zorgprofessionals inzicht in welke cliënten rustig in bed liggen, uit bed zijn of lang in dezelfde houding liggen.

  • Informatief
Meer info

Biodynamische lamp

De biodynamisch lamp is een speciale lamp die natuurlijk daglicht nabootst.

  • Informatief
Meer info

Broek-aantrekhulpmiddel

Een broek-aantrekhulpmiddel is een hulpmiddel dat je helpt om je broek, onderbroek of incontinentiemateriaal aan te trekken.

  • Informatief
Meer info

CareScreen

Seniorentablet om in contact te blijven, te helpen bij dagstructuur en te ontspannen.

  • Informatief
Vorige slide
Next slide

Wat kunnen naasten voor je doen?

Je hoeft het niet alleen te doen. Bespreek met jouw familie, vrienden, mantelzorgers en andere mensen die je vertrouwt hoe jij oud wil worden.

Bekijk alle mogelijkheden
Meer info

Digitale hulp die mantelzorgers ondersteunen

Digitale hulp is waardevol, helpen om overzicht te houden en meer mogelijkheden.

  • Informatief
Meer info

Samenwerking met familie en naasten

Lees waarom de samenwerking belangrijk is.

Meer info

Ondersteuning voor mantelzorgers

Lees hier welke hulp en regelingen er zijn, en hoe je daar gebruik van kunt maken.

  • Informatief
Meer info

Samen ontzorgen we de zorg: mantelzorgers en professionals

Lees hoe we alleen samen de zorg draaglijk én toekomstbestendig kunnen maken . Voor cliënten, mantelzorgers én zorgverleners.

  • Informatief
Meer info

Podcasttip: Een zorg voor later

En daagt je uit om na te denken over wat jij zelf wilt als je later oud bent.

  • Informatief
Meer info

Podcasttip: Mag ik je kussen?

Welke oplossingen zijn er om goede zorg te blijven bieden?

  • Informatief
Vorige slide
Next slide

Wat kunnen jouw sociale netwerk en andere instanties betekenen?

Hulp is dichterbij dan je denkt; in jouw sociale netwerk is er veel mogelijk. Denk aan buren, buurthuis, (sport)verenigingen, je huisarts, de gemeente en welzijnsorganisaties.

Bekijk alle mogelijkheden
Meer info

Zorgzame gemeenschappen maken het verschil

Buurtbewoners, vrijwilligers, professionals en lokale organisaties vormen samen een netwerk waarin iedereen meetelt.

  • Informatief
Meer info

Hulp en advies van je gemeente

Alle informatie van de 7 verschillende gemeentes op een rij.

  • Informatief
Meer info

De kracht van zorgzame gemeenschappen

Lees hoe je samen het verschil maakt.

  • Informatief
Meer info

Bouwen aan een sociaal vangnet voor later

Het goede nieuws: je kunt daar vandaag al aan bouwen.

  • Informatief
Meer info

Vrijwilligers maken het verschil

Of het nu gaat om een luisterend oor, praktische hulp of een gezellige activiteit: vrijwilligers maken bij Mijzo het verschil.

  • Informatief
Vorige slide
Next slide

Wat kan Mijzo doen?

Is er zorg en ondersteuning nodig die hulpmiddelen, naasten en je sociale omgeving je niet (meer) voldoende kunnen bieden? Dan staat Mijzo voor je klaar! Lees meer over wat wij voor je kunnen betekenen.

Bekijk alle mogelijkheden
Meer info
Dagbehandeling Huntington

Dagbehandeling Huntington

Biedt ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington

  • Informatief
Meer info
Zorg door mijzo - dagbesteding

Dagbesteding en dagbehandeling

Activiteiten en behandeling onder begeleiding van zorgprofessionals en vrijwilligers.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo dietiek

Diëtiek

Hulp bij voeding en eetgewoonten.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo ergotherapie

Ergotherapie

Hulp bij het zelfstandig blijven uitvoeren van dagelijkse handelingen.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo Huntington

Expertisecentrum Huntington

Gespecialiseerde zorg en begeleiding aan mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo Fysiotherapie

Fysiotherapie

Hulp om in beweging te blijven of weer in beweging te komen.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo Logopedie

Logopedie

Hulp bij klachten die het spreken, slikken of communiceren moeilijk maken.

  • Informatief
Meer info
Polikliniek Huntington

Polikliniek Huntington

Een team van specialisten biedt ondersteuning op maat.

  • Informatief
Meer info
Zorg door Mijzo Psychologie

Psychologie

Hulp bij psychische klachten en cognitieve achteruitgang.

  • Informatief
Meer info
Wonen met zorg bij Mijzo

Wonen met zorg

Als thuis wonen niet meer gaat, kan wonen bij Mijzo een passende stap zijn.

  • Informatief
Vorige slide
Next slide

Veelgestelde vragen

Mijzo vindt het belangrijk om bij te dragen aan een rookvrije samenleving. Daarom willen we dat al onze woonzorglocaties uiterlijk op 31 december 2025 rookvrij zijn.
Dit betekent dat er dan binnen niet meer gerookt mag worden. Buiten mag roken alleen nog op speciaal aangewezen plekken op het terrein van Mijzo.
Sommige cliënten kunnen niet naar buiten om te roken, bijvoorbeeld door mobiliteit of door een cognitieve beperking. In dat geval mag er nog in het eigen appartement worden gerookt. Daarover maken we duidelijke afspraken met de cliënt, de familie en de zorgmedewerkers.

Ja, dat is mogelijk. Mijzo biedt onder andere fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtiek en psychologie. Op de pagina Dagbesteding en dagbehandeling vind je hierover meer informatie. Je kunt ook contact opnemen met Mijn Zorgadvies via 0162-58 20 90 of mijnzorgadvies@mijzo.nl.

Mijzo biedt logeerzorg bij woonzorglocatie Oosterheem. Jouw naaste kan bij deze woonzorglocatie voor een korte periode terecht als jij als mantelzorger met vakantie gaat of even tijd nodig hebt om op adem te komen. Mijzo neemt dan tijdelijk de zorg over. Als je in aanmerking wilt komen voor logeerzorg, heb je een indicatie nodig voor de Wlz of de Wmo. Via het CIZ kun je een aanvraag doen voor een Wlz-indicatie. Je huisarts kan je hierbij helpen, of je kunt contact opnemen met een zorgadviseur van Mijzo. Ondersteuning vanuit de Wmo kun je aanvragen via je gemeente. Mijn Zorgadvies is bereikbaar via 0162 58 20 90 of mijnzorgadvies@mijzo.nl.

""

Adviesgesprek aanvragen

Heb je een vraag over onze mogelijkheden en begeleiding? Vul het formulier in, bel of stuur een mail. Onze zorgadviseurs helpen je graag op weg.