‘Huntington verwoest niet alleen de patiënt, ook de mantelzorger’

Mantelzorger Ilonka Robben-de Bruin deelt persoonlijke ervaringen voor wetenschappelijk onderzoek

Ilonka Robben-De Bruin uit Waalwijk doet als mantelzorger mee aan het wetenschappelijke onderzoek naar thuisbegeleiding van patiënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. Haar echtgenoot Hans Robben kreeg 5 jaar geleden de fatale diagnose. “De thuissituatie was al snel onhoudbaar. Mijn liefdevolle man met zijn sociale karakter veranderde in een onverdraagzame, onbekende man. We gingen er beiden aan onderdoor.”

Mijn liefdevolle man met zijn sociale karakter veranderde in een onverdraagzame, onbekende man. We gingen er beiden aan onderdoor.

Wie de knusse woning van Ilonka en Hans in het centrum van Waalwijk binnenkomt, kan niet om de vele souvenirs van over de hele wereld heen. Ook de fotowand aan de muur verraadt reislustige bewoners. “Hans en ik hebben samen veel van de wereld gezien”, bevestigt Ilonka. Het kinderloze stel weet vanaf 1993 dat de familie van Hans erfelijk belast is met een afwijkend gen op het vierde chromosoom, dat de ziekte van Huntington veroorzaakt. Hans en Ilonka krijgen net voor hun bruiloft in 1993 te horen dat de moeder van Hans de gevreesde diagnose heeft. Hans besluit direct dat hij zichzelf niet laat testen. “We wilden léven en niet verstikken in de greep van Huntington. Je kunt ook kanker krijgen, dan wil je vooraf toch ook niet weten dat je het krijgt? Natuurlijk ben je ervan bewust dat hij 50% risico loopt om de ziekte ook te krijgen. Om die reden hebben we ook elk jaar een paar mooie reizen gemaakt. We wisten dat we dit mogelijk niet meer samen konden doen als we ouder zijn.”

Beginnende klachten

Tijdens hun laatste verre reis met de Trans Siberië Expres in 2018 verliest Hans in Moskou zijn evenwicht op een hoge roltrap. Daar waar Ilonka al lange tijd vermoedt dat haar man last heeft van beginnende Huntington-klachten geeft hij op dat moment toe dat er iets mis is. “Zijn gedrag was de laatste jaren al anders. Zo sociaal en lief als hij altijd was geweest, zo anders was hij met vlagen. Hij kon zaken ook steeds moeilijker organiseren. Soms dacht ik: dit klopt niet, dit is Hans niet. Steeds vaker werd hij een Huntingtonpatiënt. Ik was zo bang dat hij zijn geweldige karakter zou kwijtraken. Als ik dit dan ter sprake bracht, ontkende hij direct. Hij had geen Huntington! Hij paste zich dan aan en draaide weer een poos goed mee. Maar het putte hem ook uit. En zijn weinige energie ging voortaan helemaal op aan zijn werk. In de avonden en weekenden lag hij alleen maar te slapen. Hij wilde nergens over praten.” Tot die val op de roltrap de dialoog opent. Tijdens hun reis door China en Mongolië en in hun eigen slaapcoupé praten Hans en Ilonka als nooit tevoren.

DNA-onderzoek

Eenmaal thuis laat Hans direct een DNA-onderzoek uitvoeren in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Vrijwel tegelijkertijd krijgt hij een telefoontje van zijn baas. Of hij naar het werk kan komen en Ilonka mee wil nemen. “Op het werk bleek zijn disfunctioneren ook al onderwerp van gesprek. Hans was universitair geschoold en superintelligent. Hij sprak alle computertalen. Maar nieuwe talen en technieken werden steeds lastiger voor hem. Toen we vertelden over het recente DNA-onderzoek viel alles op zijn plek. We werden ook meteen naar de bedrijfsarts gestuurd. Deze was gelukkig bekend met Huntington en zorgde ervoor dat het UWV Hans direct ontdeed van alle ziektewet-verplichtingen. De boodschap was keihard: hij hoefde niet meer naar zijn werk te komen. Maar we waren ook opgelucht. De ziekteverlofverplichtingen hadden we niet aangekund.”

Het dieptepunt

Vanaf het moment dat Hans thuiskomt, stort zijn wereld in. “Hij had jarenlang iedereen om de tuin geleid. Hij was helemaal kapot. Al snel ook depressief. Met vreselijke paniekaanvallen. Ik zie hem nog staan: keihard huilen en schreeuwen dat ie niks meer kan.” Op enig moment is zijn paniek zo immens groot dat Ilonka hem niet meer kan troosten. Steeds vaker wint zijn onmacht het ook van zijn verdraagzaamheid en geduld. Met een ongetemde agressiviteit als gevolg. “Geheel buiten zinnen ging hij dan door de kamer. Alles op zijn pad moest wijken. Ons liefdevolle leven veranderde in korte tijd compleet.” Medicijnen, dagbesteding en gezamenlijke sessies bij een psycholoog ten spijt, Ilonka kan hem thuis niet meer helpen en vreest als diabeet en hartpatiënt ook voor haar eigen gezondheid. “We stonden samen 24/7 onder spanning. We gingen er serieus allebei aan onderdoor.”

Veel zelf moeten uitzoeken

Ilonka vindt het belangrijk om als ervaringsdeskundige mee te werken aan de wetenschappelijke studie naar thuisbegeleiding die is ingezet door Cathelijn van Baar vanuit het doelgroep expertisecentrum voor Huntington, De Kloosterhoeve. “Zij bestudeert welke thuisbegeleiding patiënt én mantelzorger nodig hebben. Zoiets bestaat nu nog niet. We hebben toentertijd best veel zelf moeten uitzoeken. Al wil ik absoluut niet klagen over de hulp die we van mensen om ons heen hebben gehad. Zonder dat vangnet hadden we het nooit gered. Ik ben daar zeer dankbaar voor.”

Spin in het web

De laatste jaren van Hans thuis overheersen ‘het immense verdriet en de bijkomende stress’. Ilonka is enorm dankbaar voor alle hulp die ze krijgt. “Van mijn moeder en broer en onze fantastische vrienden. En natuurlijk van onze casemanager Rina van der Doelen. Zij was echt de spin in het Huntington-web waarin we zelf verstrikt raakten, omdat er op zoveel fronten tegelijkertijd wat speelde. Niets blijft hetzelfde na de diagnose Huntington. Je complete leven staat op zijn kop. Je rolt van de ene crisis in de volgende. Rina regelde de benodigde medische ondersteuning voor Hans, zoals fysiotherapie, ergotherapie en psycholoog. Maar Huntington verwoest niet alleen de patiënt, ook de mantelzorger. Rina had gelukkig ook oog voor mij. Zodoende kon ik soms even mijn verhaal kwijt. Ik had achteraf zelf wel behoefte aan meer begeleiding thuis. Rina deed wat ze kon, binnen de mogelijkheden die ze had.”

Ilonka vertelt dat zij als mantelzorger -ondanks alle hulp- heeft geworsteld met diverse vraagstukken. “Er waren diverse zaken waar nooit door hulpverleners over werd gesproken en die ik ook nauwelijks met Hans kon bespreken, omdat hij zijn eigen sores had. En ik wilde hem natuurlijk niet nóg meer belasten. Ik heb bijvoorbeeld vreselijke twijfels gehad toen de affectie en intimiteit wegvielen. We waren altijd stapelgek op elkaar. Was dit normaal? Lag het aan mij? Had Hans een ander? Het waren allemaal vragen die me bezighielden en waardoor ik me onnodig ellendig voelde. Zulke alledaagse zaken bespreekbaar maken, zou volgens mij ook passen bij thuisbegeleiding. Als je het mij vraagt, helpt het in elk geval extra stress voorkomen bij de mantelzorger.”

De gewenste interventie

Ilonka vindt het lastig om te zeggen hoe een interventie voor patiënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers er thuis uit zou moeten zien. “Sowieso zal dat altijd een individueel traject zijn, afgestemd op iemands behoeften. Het begint met alle praktische aanpassingen in huis en welke wegen hiervoor te bewandelen. Maar ook gerichte ondersteuning voor de mantelzorger. Want als deze omvalt, kan de patiënt zeker niet zelfstandig thuis blijven wonen.”

Ilonka ervaart ook dat het Hans lukt om tijdens bezoekjes van hulpverleners ‘een masker’ op te zetten. “Hij kan heel goed doen alsof er niks aan de hand is. Hierdoor krijgt bijvoorbeeld de psycholoog geen goed beeld van wat er werkelijk speelt. Als ze weg zijn, dan worden de spanningen zichtbaar. Ik denk dat als hulpverleners langer in huis meelopen, ze zien welke ondersteuning nodig is.”

Bij panieksituaties grijpt Ilonka naar de telefoon. Ze belt de casemanager. “Ik weet dat zij hier eigenlijk niet voor bedoeld is, maar ik wist op zulke momenten niet meer wat te doen. Rina woonde dichtbij en kwam me uit de brand helpen. Dit lag buiten haar takenpakket, maar heeft me enorm geholpen. Zo’n soort crisislijn die à la minute kan reageren, dient er bij thuisbegeleiding eigenlijk wel te zijn.”

Taboe doorbreken

Je moet volgens Ilonka ‘ontzettend veel van elkaar houden’ om zelf iemand met de ziekte van Huntington thuis goed en langdurig te kunnen begeleiden. “En op tijd de juiste hulp inschakelen, vóórdat het misgaat. Als iemand thuis met je meekijkt, kan deze ook op tijd aan de bel trekken. Als mantelzorger ga je toch snel over je eigen grenzen heen.”

Andere gezinsleden moeten uiteraard ook goed begeleid worden bij het omgaan met de situatie. “Zelf ben ik dankbaar dat we geen kinderen hebben die deze situatie hebben moeten meemaken. Ik hoefde alleen mezelf te beschermen. Hoe anders is dat als je opgroeiende kinderen hebt die ook begeleiding nodig hebben bij het opgroeien en veilig thuis moeten kunnen komen? En dan is er nog het vreselijke taboe dat bij veel Huntington-families maar niet doorbroken wordt. Misschien kan thuisbegeleiding helpen zaken bespreekbaar te maken? Ik gun in elk geval iedereen die met de ziekte van Huntington te maken heeft de kracht om er in openheid samen over te praten. Er zijn na een diagnose al zoveel uitdagingen om mee om te gaan. Laat staan dat je er niet samen over kunt praten. Maak het niet moeilijker voor elkaar. Huntington is al moeilijk genoeg. Het verscheurt je al, ook zonder dat taboe.”

Ik gun in elk geval iedereen die met de ziekte van Huntington te maken heeft de kracht om er in openheid samen over te praten. Er zijn na een diagnose al zoveel uitdagingen om mee om te gaan. Laat staan dat je er niet samen over kunt praten.

De Kloosterhoeve

Op 6 januari 2020 is Hans verhuisd naar De Kloosterhoeve. Vrijwel direct breekt de coronapandemie uit en korte tijd later gaat het in Huntington gespecialiseerde verpleeghuis op slot. “Het klinkt misschien gek, maar deze periode bracht ons beiden heel veel rust. Hans is daar weer de oude Hans geworden. Niet meer agressief of depressief.” Het gaat inmiddels zo goed met hem dat hij in de weekenden weer thuis bij Ilonka is. “Die dagen zijn heel leuk. Op vrijdagmiddag gaan we altijd een uurtje samen naar de Efteling. Daar geniet ie van. Even wandelen, veel rusten, maar vooral samenzijn. We doen verder bijna niks. We ontbijten altijd samen op bed en Hans kijkt overdag graag sport. In de avond kook ik lekker voor hem. Dit alles had ik serieus niet meer durven hopen na de vreselijke periode. Maar de ellende is voorbij. Ik heb mezelf ook weer gevonden in de afgelopen jaren. Ik heb zelf mijn bestuursfunctie bij jongerencentrum De Tavenu neergelegd en ben vrijwilliger geworden bij De Kloosterhoeve. Als ervaringsdeskundige hoop ik anderen te kunnen helpen. Ik hoop het luisterend oor of de vraagbaak zonder taboes te kunnen zijn, waar ik zelf ook zo’n behoefte aan had.”

Wilt u meer weten over het wetenschappelijk onderzoek waaraan Ilonka deelneemt? Lees dan het interview met projectleider Cathelijn van Baar.