‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’

Irma Scheurink en Paulus Bakx delen hun ervaringen voor wetenschappelijk onderzoek

Het ontbreken van thuisbegeleiding voor patiënten met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers is een groot gemis voor Irma Scheurink en Paulus Bakx uit Delfgauw. Ze spreken mede namens andere lotgenoten binnen de Parkinson Vereniging. Dat er nu een wetenschappelijk onderzoek start naar thuisbegeleiding juicht het echtpaar van harte toe. Ze werken zelf ook mee aan deze studie.

Ruim 3 jaar heeft Irma Scheurink uit Delfgauw last van haar schouder. Ze kan haar arm nauwelijks optillen. Dat is niet alleen lastig op haar werk, maar ook bij alledaagse zaken als boodschappen doen, koken of haren wassen. Naast de frozen shoulder heeft de van origine Hengelose vage hartklachten. En jaren daarvoor kampt ze al met obstipatie, depressie en een REM-slaapstoornis. “Allemaal klachten die niet direct aan elkaar gelinkt werden, maar die achteraf gezien allemaal voorbodes waren van Parkinson”, vertelt Irma. Pas in 2012 volgt de diagnose: ziekte van Parkinson. “Op het moment dat ik ging trillen, dachten medici pas aan Parkinson. Maar veel klachten die ik daarvoor al had, bleken uiteindelijk ook hierdoor te komen. Dat wist een in Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut later uit te leggen. Het duurde lang voordat het grotere plaatje werd gezien. Te lang eigenlijk.”

Via de Parkinson Vereniging hoorden we over het wetenschappelijk onderzoek naar thuisbegeleiding van Cathelijn van Baar. We hebben onszelf direct aangemeld om aan dit onderzoek mee te werken

Irma heeft veel baat bij zorg vanuit ParkinsonNet met gespecialiseerde fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en nog veel meer. “Een orthopeed, een neuroloog en een gewone fysiotherapeut konden niets met mijn frozen shoulder. Een fysiotherapeut ParkinsonNet wist het probleem binnen enkele weken te verhelpen.” Daarnaast vindt ze veel steun binnen de Parkinson Vereniging, waar ze samen met haar echtgenoot Paulus actief lid van is. “Via deze vereniging hoorden we over het wetenschappelijk onderzoek naar thuisbegeleiding van Cathelijn van Baar. We hebben onszelf direct aangemeld om aan dit onderzoek mee te werken”, vertelt ze.

‘Mijn nieuwe werk’

Irma hoeft niet lang na te denken wat haar doel is om deel te nemen aan de studie. “In de zomer van 2013 moest ik noodgedwongen stoppen met werken. Ik heb altijd gewerkt als ziekenverzorgster en was -denk ik- een lieve zuster, zoals zovelen. Ik wilde wat betekenen voor andere mensen. Die rol past me nog steeds. Door me in te zetten voor mensen met de ziekte van Parkinson, de Parkinson Vereniging en nu de studie naar thuisbegeleiding, kan ik meer betekenen voor anderen. Het is mijn nieuwe werk. Ik ben op deze manier ook niet bezig met mijn ziekzijn. Ik ben bezig voor de ziekte.”

Haar steun en toeverlaat

Deelname aan het onderzoek past in het rijtje activiteiten dat Irma sinds de openbaring van Parkinson heeft ontplooid. Altijd met Paulus, haar steun en toeverlaat, aan haar zijde. “We zetten ons al geruime tijd in voor ‘Parkinson in brede zin’. Dat doen we als ambassadeur voor de Parkinson Vereniging, als coördinator van Parkinson Café Delft en het Parkinson Praathuis, als standhouder en spreekbeurthouder en als patiëntonderzoeker. We doen het niet voor onszelf. We willen alle Parkinsonpatiënten vertegenwoordigen. Om die reden vertellen we voor het onderzoek ook niet alleen over onze eigen ervaringen, maar delen ook die van anderen”, vertelt Paulus, die vanaf het moment dat hij Irma in 2006 op vakantie in de Pyreneeën leerde kennen niet meer van haar zijde is geweken. “We doen heel graag dingen samen. Het is voor mij vanzelfsprekend dat ik dit pad samen met haar bewandel. Parkinson heb je tenslotte samen.”

Impact voor mantelzorger

Wat de impact van de ziekte van Parkinson is voor de mantelzorger? Die vraagt beantwoordt Paulus graag aan de hand van een filmpje van Claudia Geldtmeijer, een andere Parkinsonmantelzorger. “Zij verwoordt het beter dan ik ooit zou kunnen.” Claudia vertelt hoe ze constant moet laveren tussen de rol van echtgenoot, moeder en mantelzorger. Hoe de toekomst onzeker is geworden na de diagnose Parkinson bij haar echtgenoot: “Van een sneltrein rijden we opeens in een boemeltrein. Telkens moeten we iets opgeven. Parkinson legt ons beperkingen op. Er komen hulpmiddelen en medicijnen. Je bent niet van de ene op de andere dag mantelzorger. Het is een proces van jaren. Als mantelzorger moet je jezelf staande houden. Twee keer verloor ik mijn baan, ik kreeg een burn-out en moest een stap terug doen. Je mag niet omvallen. Ik had mezelf te lang weggecijferd en verloor alle controle over mijn leven, lichaam en gezin.”

Praktische hobbels

Paulus reageert op het filmpje: “Als iemand had ingegrepen voordat zij onderuitging, was haar een heleboel ellende bespaard gebleven.” Hij vertelt over de medische en praktische hobbels die hij en Irma zelf hebben ervaren op hun pad. “Het begon direct na de diagnose in december 2012 bij de neuroloog. Je zit vol vragen, maar een specialist heeft heel weinig tijd voor je. Je mag naar de Parkinson verpleegkundige. Zij heeft meer tijd dan de neuroloog en verwijst je door naar paramedische specialisten, zoals een revalidatiearts. Maar al deze mensen zien niet wat er thuis gebeurt. En veel neurologen zijn niet Parkinson-gespecialiseerd, wat serieuze problemen geeft. Ook kan sommige medicatie verslavingen in de hand werken, dat verdient beslist meer aandacht.”

Als in 2013 de revalidatie van Irma begint, komt een ergotherapeut aan huis bepalen welke aanpassingen nodig zijn. Paulus moet zelf een aannemer regelen om dit uit te voeren, want advies bij de gemeente leert dat ze niet op hulp hoeven rekenen. Via kennissen vinden ze hun weg ‘in het netwerk buiten de zorg’ en regelen de aanpassingen in huis zelf. De gemeente komt nog wel met een advies: ga maar verhuizen naar een aanleunwoning. “Maar wij wilden helemaal niet verhuizen. We hebben hier alles: een fijne tuin, winkels vlakbij, de apotheek en de drogist.” Die keuze heeft een consequentie: de traplift komt voor eigen rekening. Welgeteld drie maanden maakt Irma er gebruik van. Zodra ze andere medicijnen krijgt, verdwijnen haar problemen met traplopen.”

De gewenste interventie

Paulus zou het een aanwinst vinden als er qua thuisbegeleiding een soort coach aan huis zou komen die vanaf de beginfase van de ziekte monitort wat wel en niet goed gaat. “Iemand die ziet dat er lacunes vallen die mensen zelf nog niet in de gaten hebben. Die mensen kan begeleiden, zodat de juiste hulpvragen op de juiste plek belanden. Een Parkinsonverpleegkundige wordt niet betaald voor thuisbegeleiding. En alle schotten in de zorg dragen zeker niet bij aan een brede blik als een vraagstuk moet worden opgelost. Wij zijn dankzij onze activiteiten binnen de Parkinson Vereniging nog aardig op de hoogte van hoe alles reilt en zeilt, maar er zijn genoeg patiënten en mantelzorgers die niet zo’n netwerk hebben. Zij staan er thuis alleen voor.”

Wij zijn dankzij onze activiteiten binnen de Parkinson Vereniging nog aardig op de hoogte van hoe alles reilt en zeilt, maar er zijn genoeg patiënten en mantelzorgers die niet zo’n netwerk hebben. Zij staan er thuis alleen voor.

Proactief meedenken

Irma hoopt vooral op thuisbegeleiding die proactief meedenkt over uitdagingen thuis. “Nu gebeurt bijna alles nog reactief. Dat geeft extra zorgen en kost patiënten en mantelzorgers onnodig tijd en geld. We hopen dat uit het onderzoek een interventie voor thuisbegeleiding komt die veel van deze praktische uitdagingen had kunnen voorkomen. Je hebt al genoeg aan je hoofd zonder al dat gedoe.” Sinds begin 2023 is er bovendien ‘extra gedoe’ bijgekomen voor de opgewekte Parkinsonpatiënt. “Ik heb borstkanker en doorloop hiervoor ook een intensief medisch traject. Tja, tegen wil en dank ben ik nog een keer ervaringsdeskundige. Ik kom hierdoor voor veel nieuwe vraagstukken te staan. Die ook effect hebben op de behandeling van de Parkinson. Gerichte thuisbegeleiding zou op dit moment voor ons heel fijn zijn.”

Strijdend voorwaarts

Hoewel Irma en Paulus niet weten wat de toekomst brengt, én het onderzoek naar thuisbegeleiding pas net start, kijken de echtelieden reikhalzend uit naar de uitkomsten van de studie. In de tussentijd zijn ze vastberaden om via hun netwerk te blijven vechten in het belang van alle mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. De inspanningen van Irma en Paulus zijn in elk geval niet onopgemerkt gebleven. Tijdens de Wereld Parkinson Dag op 15 april 2023 ontvingen ze vanuit de Parkinson Vereniging de Mies Rijksenprijs. Een prijs voor een vrijwilliger die zich op uitzonderlijke wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor de vereniging. “Erkenning is mooi, goede thuisbegeleiding is beter. Strijdend voorwaarts dus”, besluit Irma.

Wilt u meer weten over het wetenschappelijk onderzoek waaraan Ilonka deelneemt? Lees dan het interview met projectleider Cathelijn van Baar. Of lees het interview met Ilonka Robben-de Bruin. Zij doet als mantelzorger mee aan het onderzoek. Haar echtgenoot kreeg 5 jaar geleden de diagnose ‘ziekte van Huntington’.