Hoe ziet de nieuwe zorgstructuur voor de ziekte van Huntington eruit?
- Er is één landelijk kenniscentrum (Huntington KennisNet Nederland).
Hier wordt alle kennis verzameld, inzichtelijk gemaakt wat er beschikbaar is en welke kennis (onderzoek) ontwikkeld wordt. - Er zijn drie doelgroep expertisecentra (DEC).
Deze centra bieden een combinatie van verpleeghuiszorg, gespecialiseerde dagbehandeling en poliklinische behandeling. Ze hebben meer dan 40 plekken voor cliënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis. Ook verricht een DEC onderzoek en biedt plekken voor cliënten met zeer complex gedrag. Een DEC werkt landelijk en regionaal samen met andere zorgaanbieders en ketenpartners. - Er zijn vier regionale expertisecentra (REC).
Een REC biedt eveneens een combinatie van verpleeghuiszorg, gespecialiseerde dagbehandeling en poliklinische behandeling. Deze centra bieden minimaal 8 plekken voor cliënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis op een gespecialiseerde afdeling. Een REC werkt samen met zorgaanbieders in de regio.
Waar moet een DEC aan voldoen?
De Kloosterhoeve en De Dotter zijn een DEC. Dit betekent dat we onder andere voldoen aan onderstaande criteria:
- We bieden hooggespecialiseerde zorg aan cliënten.
- We zijn expert in complex gedrag.
- We voeren promotieonderzoek uit op het gebied van de ziekte van Huntington.
- We organiseren landelijke en regionale informatie- en samenwerkingsbijeenkomsten voor zorgverleners en samenwerkingspartners.
- Medewerkers die bij ons werken scholen zich jaarlijks en zijn gespecialiseerd in het ziektebeeld.
- Het gehele team heeft veel ervaring in het werken met de doelgroep.
- In de regio en landelijk weten andere zorgorganisaties, gemeenten en huisartsen ons te vinden, wanneer zij vragen hebben over de ziekte.
Aan de hand van het verhaal van Kees Gelderblom, een van de cliënten, laten we in onderstaande video zien hoe we vormgeven aan drie belangrijke criteria. Het gaat om:
• Samenwerking met andere partijen
• Wetenschappelijk onderzoek
• Cliëntparticipatie