Wat is een zeldzame aandoening?

Een aandoening is zeldzaam wanneer minder dan 1 op de 2.000 mensen ermee te maken krijgt. In Nederland leven ruim één miljoen mensen met een zeldzame aandoening.

Wat is de ziekte van Huntington?

De ziekte van Huntington is een zeldzame aandoening met grote impact. Huntington is een erfelijke hersenziekte waarbij zenuwcellen geleidelijk afsterven. Dit kan onwillekeurige bewegingen, gedragsveranderingen, verstandelijke achteruitgang en psychische klachten zoals somberheid of angst veroorzaken.

Mijzo is Doelgroep Expertisecentrum (DEC) Huntington

Als Doelgroep Expertisecentrum Huntington bundelt Mijzo hooggespecialiseerde zorg, behandeling en kennis voor mensen met Huntington, in alle fasen van het ziekteproces. We kijken daarbij niet alleen naar de aandoening, maar vooral naar de mens: wat is belangrijk, wat kan nog wél en welke ondersteuning past daarbij. Samen met naasten.

Concreet betekent dit dat we:

• Gespecialiseerde zorg en behandeling bieden, thuis en op locatie, inclusief polikliniek en dagbehandeling.
• Expert zijn in complex gedrag en ondersteuning bieden bij vastlopende zorgsituaties.
• Consultatie en advies geven aan zorgprofessionals en organisaties, ook bij vragen in een vroeg stadium.
• Kennis ontwikkelen en delen, onder andere via onderzoek, scholing en regionale en landelijke netwerkbijeenkomsten.
• Samenwerken met en ondersteunen van naasten, onder meer via thuisbegeleiding, bijeenkomsten en het Huntingtoncafé.

Video

Vandaag, op Zeldzame Ziektendag, delen we een korte video waarin we uitleggen wat de ziekte van Huntington is en wat het DEC Huntington precies inhoudt.

Consultatie, aanmelding, overleg of vragen?

Voor zorgprofessionals

Heb je een vraag over (een vermoeden van) Huntington of loop je vast in zorg, gedrag of begeleiding? Neem contact op met Mijn Zorgadvies.

Voor naasten

Heb je vragen over zorg of ondersteuning? Ook dan kun je terecht bij Mijn Zorgadvies.
[button text="Zorgadvies aanvragen" link="/zorgadvies-aanvragen"]

Meer weten

Lees hier meer over het Doelgroep Expertisecentrum Huntington.

‍