Gezinsleven en Huntington

Gezinsleven en Huntington

Cathelijn van Baar, promovenda bij Tranzo en Mijzo, heeft haar eerste wetenschappelijke artikel gepubliceerd in het Journal of Advanced Nursing. In deze review brengt zij de internationale literatuur uit 35 studies samen over het dagelijks leven met de ziekte van Huntington – voor de persoon zelf, de partner én de kinderen binnen het gezin.

    June 12, 2025

    De ziekte van Huntington is een erfelijke, progressieve hersenaandoening die gepaard gaat met motorische, cognitieve en psychiatrische veranderingen. Mijzo is erkend als doelgroep-expertisecentrum voor mensen met deze ziekte en hun naasten.

    Voor mensen met Huntington, hun naasten en zorgprofessionals schreef Cathelijn een laagdrempelige Nederlandstalige publieksversie: Vervlochten Levens met Huntington.

    Deze publicatie vormt het startpunt voor vervolgonderzoek naar gezinsdynamiek, ondersteuningsbehoeften en het doorontwikkelen van Thuisbegeleiding voor gezinnen die met Huntington leven. Het sluit aan bij hoe Mijzo kijkt naar de toekomst van de zorg: gericht op passende ondersteuning, zo lang mogelijk thuis, in een samenleving die verandert.

    Het artikel laat zien dat gezinsleden leven met dezelfde erfelijke ziekte in huis, maar ieder vanuit een ander perspectief. Hun ervaringen raken elkaar, maar kunnen ook sterk verschillen – en juist in die verschillen schuilt waardevolle kennis voor systeemgerichte ondersteuning.

    Lees het artikel:

    A Scoping Review of the Lived Experiences of Individuals With Huntington’s Disease, Their Informal Caregivers and Offspring

    Vervlochten-Levens-Met-Huntington-Publieksversie-05222025.pdf

    Heading 1

    Heading 2

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Heading 3

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Een oma en een kleinkind zitten aan tafel een puzzel te maken.

    Heading 4

    Heading 5
    Heading 6

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Block quote

    Ordered list

    1. Item 1
    2. Item 2
    3. Item 3

    Unordered list

    • Item A
    • Item B
    • Item C

    Text link

    Bold text

    Emphasis

    Superscript

    Subscript

    Andere nieuwsberichten

    Alle nieuwsberichten
    Lees verder
    Jongvolwassenendag Huntington

    Jongvolwassenendag Huntington | 12 september

    Een inspirerende dag vol ontmoeting, herkenning en verbinding. Deel ervaringen, leg nieuwe contacten en laat je inspireren door een gastspreker. Meld je aan!

      9/12/2026
      Lees verder

      Interreg ZorgRobotica – over grenzen heen

      De zorg in Nederland en Vlaanderen staat onder grote druk door vergrijzing, personeelstekorten en een toenemende zorgvraag.

        6/8/2026
        Lees verder
        Floortje Thuis: hulpmiddelen scan

        Nieuw: doe de scan en ontdek passende hulpmiddelen

        Vanaf nu kunnen mensen thuis, cliënten en naasten via een korte scan op de Mijzo website ontdekken welke hulpmiddelen kunnen helpen om langer zelfstandig thuis te blijven wonen. De scan is mogelijk gemaakt door Floortje en geeft inzicht in oplossingen die passen bij iemands situatie, wensen en behoeften.

          6/4/2026
          Lees verder
          Oogje op jou, Oogje op mij campagne, een flat met zonneschermen met oogjes

          Oogje op jou, Oogje op mij

          We zijn in Nederland iets verleerd: de gewoonte om wat meer naar elkaar om te kijken.

          Maar wat als we dat weer leren?

            4/23/2026
            Lees verder
            Locatie Kloosterhoeve Raamdonksveer

            Zeldzame Ziektendag: wist je dat Mijzo Doelgroep Expertisecentrum Huntington is?

            Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Wereldwijd staan we stil bij aandoeningen die weinig voorkomen, maar een grote impact hebben op cliënten, hun naasten en zorgprofessionals. Deze aandoeningen vragen om gespecialiseerde kennis, ervaring en samenwerking. Daarom zijn expertisecentra ingericht. Mijzo heeft twee expertisecentra: het Doelgroep Expertisecentrum Huntington en het Regionaal Expertisecentrum Gerontopsychiatrie+.

              2/28/2026
              Lees verder
              De Ontzorgcast aflevering 1: Gerontopsychiatrie+ en Levensluister

              De Ontzorgcast Aflevering 1: Gerontopsychiatrie+ en Levensluister

              De Ontzorgcast is een podcastserie waarin we verhalen vertellen vanuit Mijzo, met gasten uit alle lagen van de organisatie. We onderzoeken wat mensen drijft, wat hun werk waardevol en betekenisvol maakt en hoe zij ‘de zorg ontzorgen’ in hun dagelijks werk vanuit hun expertise én passie.

                2/5/2026
                Lees verder
                het hoge veer en mijzo 2026

                Het Hoge Veer is Mijzo geworden

                Ouderenzorgorganisatie Het Hoge Veer is sinds 1 januari 2026 aangesloten bij Mijzo.

                  1/1/2026
                  Lees verder
                  Mijzo Wensboom

                  De Mijzo Wensboom

                  Wat wens jij voor de ouderenzorg van morgen?
                  Die vraag stelde Mijzo de afgelopen periode aan cliënten, naasten, vrijwilligers, collega’s en buurtbewoners. Op woonzorglocaties, in de buurt en bij mensen thuis verzamelden we persoonlijke, hoopvolle en inspirerende wensen. Al deze wensen kwamen samen in de Mijzo Wensboom.

                    12/19/2025