Gezinsleven en Huntington

Gezinsleven en Huntington

Cathelijn van Baar, promovenda bij Tranzo en Mijzo, heeft haar eerste wetenschappelijke artikel gepubliceerd in het Journal of Advanced Nursing. In deze review brengt zij de internationale literatuur uit 35 studies samen over het dagelijks leven met de ziekte van Huntington – voor de persoon zelf, de partner én de kinderen binnen het gezin.

    June 12, 2025

    De ziekte van Huntington is een erfelijke, progressieve hersenaandoening die gepaard gaat met motorische, cognitieve en psychiatrische veranderingen. Mijzo is erkend als doelgroep-expertisecentrum voor mensen met deze ziekte en hun naasten.

    Voor mensen met Huntington, hun naasten en zorgprofessionals schreef Cathelijn een laagdrempelige Nederlandstalige publieksversie: Vervlochten Levens met Huntington.

    Deze publicatie vormt het startpunt voor vervolgonderzoek naar gezinsdynamiek, ondersteuningsbehoeften en het doorontwikkelen van Thuisbegeleiding voor gezinnen die met Huntington leven. Het sluit aan bij hoe Mijzo kijkt naar de toekomst van de zorg: gericht op passende ondersteuning, zo lang mogelijk thuis, in een samenleving die verandert.

    Het artikel laat zien dat gezinsleden leven met dezelfde erfelijke ziekte in huis, maar ieder vanuit een ander perspectief. Hun ervaringen raken elkaar, maar kunnen ook sterk verschillen – en juist in die verschillen schuilt waardevolle kennis voor systeemgerichte ondersteuning.

    Lees het artikel:

    A Scoping Review of the Lived Experiences of Individuals With Huntington’s Disease, Their Informal Caregivers and Offspring

    Vervlochten-Levens-Met-Huntington-Publieksversie-05222025.pdf

    Heading 1

    Heading 2

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Heading 3

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Heading 4

    Heading 5
    Heading 6

    Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur.

    Block quote

    Ordered list

    1. Item 1
    2. Item 2
    3. Item 3

    Unordered list

    • Item A
    • Item B
    • Item C

    Text link

    Bold text

    Emphasis

    Superscript

    Subscript

    Andere nieuwsberichten

    Alle nieuwsberichten
    Lees verder
    Week van de Palliatieve Zorg

    De Week van de Palliatieve Zorg

    Van zaterdag 4 oktober t/m zaterdag 11 oktober is het ook dit jaar weer de ‘Week van de Palliatieve Zorg’. Een week waarin palliatieve zorg onder de aandacht wordt gebracht in Nederland, met als doel beter te begrijpen wat het is en wat het voor jou of anderen kan betekenen.

      10/3/2025
      Lees verder

      Het Hoge Veer voornemens zich aan te sluiten bij Mijzo

      De ouderenzorg in Nederland staat onder druk door vergrijzing, personeelstekorten en complexere regelgeving. Voor Het Hoge Veer, diep geworteld in de lokale gemeenschap, was dit de aanleiding om samenwerking met Mijzo te zoeken.

        9/30/2025
        Lees verder
        Train u fit

        Trainingsprogramma: Train u Fit

        Trainingsprogramma waarin je wekelijks sport in een vaste groep, onder begeleiding van een fysiotherapeut en werkt aan je eigen doelen.

          9/23/2025
          Lees verder
          Cursus valpreventie Otago

          Cursus valpreventie: Otago

          Programma gericht op balans en het verkleinen van valrisico’s.

            9/23/2025
            Lees verder
            Nieuws header

            Cursus valpreventie: krachtig in evenwicht

            Cursus gericht op balans, het vergroten van zelfvertrouwen en het verkleinen van valrisico’s.

              9/23/2025
              Lees verder
              Parkinsonboksen Mijzo

              Parkinsonboksen

              Training met bokstechnieken die helpt bij mobiliteit, balans, kracht, conditie en dubbeltaken. Speciaal ontwikkeld voor mensen met Parkinson of Parkinsonisme.

                9/22/2025
                Lees verder

                De impact van drie jaar WOZO

                Een terugblik met Mireille de Wee.

                  8/5/2025
                  Lees verder

                  Vijf vragen aan Mireille de Wee over het Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg

                  Op 10 juli ondertekenden elf organisaties het HLO. Daarmee spreken zij de gezamenlijke ambitie uit om de ouderenzorg toekomstbestendig te maken.

                    7/11/2025
                    Vorige slide
                    Next slide