Hoe kunnen mensen met de ziekte van Parkinson of Huntington het beste thuis begeleid worden, zodat zij langer zelfstandig kunnen blijven wonen? Deze vraag staat centraal tijdens een wetenschappelijke studie die Mijzo samen met andere partijen in het najaar van 2023 start. Een project dat mogelijk wordt gemaakt met steun van de Hersenstichting.
De zorgorganisaties willen met de studie thuisbegeleiding op maat ontwikkelen voor mensen met de ziekte van Parkinson of Huntington en hun mantelzorgers. “Het doel is dat zij zo lang mogelijk thuis kunnen wonen mét behoud of verbetering van hun kwaliteit van leven”, vertelt onderzoekster Cathelijn van Baar.
“Het doel is dat zij zo lang mogelijk thuis kunnen wonen mét behoud of verbetering van hun kwaliteit van leven”
Ze denkt aan thuisbegeleiding waarbij een zorgprofessional (twee)wekelijks aan huis begeleiding biedt. “De gemiddelde duur van een zorgtraject varieert van 6 maanden tot 8 jaar. Het gaat om hulpverlening aan huis die activeert, structureert en het dagelijks leven weer op de rit zet. De interventie zou zich moeten richten op zaken als: dagelijkse vaardigheden, financiën, geestelijke gezondheid, sociaal netwerk, huiselijke relaties en opvoeding, lichamelijke gezondheid, werk en opleiding. Een dergelijke interventie bestaat al voor andere doelgroepen, zoals mensen met (beginnende) dementie of psychiatrische klachten. Voor mensen met Parkinson of Huntington is zoiets er nog niet.”
Progressieve ziektes
Van Baar is als projectleider en beleidsadviseur werkzaam bij Mijzo. Ze is verbonden aan het doelgroep expertisecentrum voor Huntington De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer. “Huntington is een erfelijke aandoening. Een progressieve hersenziekte waarbij mensen ernstige fysieke en mentale klachten ontwikkelen. Dat laatste geldt ook voor mensen met de ziekte van Parkinson. Om die reden betrekken we beide doelgroepen bij dit onderzoek.” De ziekte van Parkinson is bovendien de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. “Het aantal patiënten met deze aandoening is in de afgelopen dertig jaar meer dan verdubbeld. Deze toename zorgt voor een enorme stijging van het aantal mensen dat op meerdere fronten hulp nodig heeft. Dit geeft een enorme uitdaging voor de toekomst, zeker gezien het tekort aan zorgmedewerkers. “
Behandelplan op maat
Bij beide aandoeningen geldt dat de ziekte zich bij iedere persoon anders uit. Vanwege deze variëteit in symptomen en klachten is een gepersonaliseerd behandelplan nodig. Hier zijn meerdere zorgdisciplines bij betrokken. Om te weten hoe de thuisbegeleiding bij de ziekte van Huntington en Parkinson het beste ingezet kan worden, gaan de onderzoekers eerst de bestaande literatuur bestuderen. “We kijken welke factoren belemmerend en bevorderend werken voor kwaliteit van leven van thuiswonende patiënten en hun mantelzorgers. Verder spreken we met patiënten en mantelzorgers over hun ervaringen en behoeften. Al deze input brengen we samen en gebruiken we om bestaande zorg uit te werken tot de juiste thuisbegeleiding.”
Toetsen in de praktijk
Het onderzoekt duurt in totaal 5 jaar. De onderzoeker verwacht binnen 2 jaar de eerste versie van de interventie in de praktijk te kunnen toetsen. “We hopen bij 34 patiënten en hun mantelzorgers de interventie te kunnen toetsen. Daarnaast volgen we evenzoveel patiënten en mantelzorgers die de huidige zorg krijgen. Uiteindelijk vergelijken we van alle deelnemers een aantal resultaten, zoals de kwaliteit van leven van de patiënt en de mantelzorger. Dit doen we via vragenlijsten die alle deelnemers invullen op meerdere momenten. We hopen uiteraard dat onze interventie aantoonbaar bijdraagt aan de kwaliteit van leven of dat deze minder snel achteruitgaat ten opzichte van de groep die de interventie niet ontvangt. Zo hebben we straks hopelijk een wetenschappelijk onderbouwd en aan de praktijk getoetste nieuwe vorm van zorg ontwikkeld.”
Om in de toekomst zorg voor iedereen mogelijk te houden, moeten we gezamenlijk de zorg hervormen. Thuisbegeleiding past hier volledig in.
Maatschappelijke opgave
De studie naar thuisbegeleiding past volgens Van Baar in de maatschappelijke opgave om de zorg anders in te richten. “De nieuwe norm vanuit het Rijk voor Wonen, Ondersteuning en Zorg Ouderen (WOZO) is sinds 2022: Zelf als het kan, thuis als het kan en digitaal als het kan. Om in de toekomst zorg voor iedereen mogelijk te houden, moeten we gezamenlijk de zorg hervormen. Thuisbegeleiding past hier volledig in. We hopen met deze vorm van zorg, intensievere vormen van zorg, zoals opname in het verpleeghuis te kunnen uitstellen of zelfs voorkomen.”
Mijzo is op meerdere fronten al bezig met deze maatschappelijke opgave. Zo verleent de zorgorganisatie virtuele wijkverpleging en bereidt het ouderen actief voor op het ouder worden met het programma Langer Actief Thuis.
Lees ook het interview met Ilonka Robben- de Bruin, mantelzorger en ervaringsdeskundige. Zij vertelt waarom zij het zo belangrijk vindt dat dit onderzoek gedaan wordt en waarom zij eraan meewerkt.
Of lees het interview met Irma Scheurink en Paulus Bakx. Zij spreken mede namens andere lotgenoten binnen de Parkinson Vereniging en werken zelf ook mee aan deze studie.
